Εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ταλαιπωρούνται από το λεμφοίδημα, μία χρόνια πάθηση, η οποία προκαλείται από την ανώμαλη συσσώρευση υγρών του λεμφικού συστήματος.
H 6η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως Ημέρα Ενημέρωσης για το Λεμφοίδημα και ο Μάρτιος εν γένει ως ο μήνας ενημέρωσης.
Πρόκειται για μία πάθηση, για την οποία παγκόσμια αλλά και ειδικά στην Ελλάδα, υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης από την πλευρά της ιατρικής κοινότητας. Ειδικά στη χώρα μας, είναι συχνό το φαινόμενο οι ασθενείς να μην έχουν έγκαιρη διάγνωση.
Από την ανάγκη των ασθενών για ενημέρωση τόσο των ίδιων όσο και της κοινωνίας, για στήριξη και διεκδίκηση παροχών υγείας γεννήθηκε ο υπό σύσταση Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Λεμφοίδημα (ΠΑ.ΣΥ.ΠΑ.ΛΕ.) «Ροή» με έδρα στην Θεσσαλονίκη.
«Το όραμά μας είναι η αναγνώριση της σοβαρότητας της ασθένειας και η βαθύτερη κατανόηση αυτής και των όσων αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο ασθενής και περαιτέρω η διεκδίκηση των αυτονόητων, όπως κρατικές παροχές για την θεραπεία – αντιμετώπιση της ασθένειας και το κυριότερο οργάνωση δομών υγείας με εξειδικευμένους επαγγελματίες (κέντρα θεραπείας) που να παρέχουν στους ασθενείς ό,τι και τα αντίστοιχα κέντρα υγείας χωρών του εξωτερικού, όπως λ.χ. η Γερμανία», επισημαίνει η πρόεδρος του υπό σύσταση Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Λεμφοίδημα Χαρά Καρατζά.
To λεμφοίδημα μπορεί να παρουσιάζετε ως οίδημα ενός η περισσοτέρων μελών του σώματος ή του κορμού. Το οίδημα μπορεί να προσβάλλει και άλλες περιοχές του σώματος, όπως για παράδειγμα την περιοχή της κεφαλής και του τραχήλου, του μαστού και των γεννητικών οργάνων.
Το λεμφοίδημα δεν θεραπεύεται, αλλά εφόσον διαγνωστεί εγκαίρως μπορεί να αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά από τον ασθενή. Ειδικά στην περίπτωση του καρκίνου του μαστού, η πρόληψη θα μπορούσε να μειώσει τις πιθανότητες δημιουργίας λεμφοιδήματος.
Κατά τη γέννηση 1 στα 6.000 άτομα θα εμφανίσει πρωτοπαθές λεμφοίδημα και η συνολική συχνότητα του λεμφοιδήματος/χρόνιου οιδήματος εκτιμάται στο 0,13-2% του πληθυσμού. Στις αναπτυγμένες χώρες η κύρια αιτία του δευτεροπαθούς λεμφοιδήματος θεωρείται πως είναι η θεραπεία του καρκίνου.
Οφείλεται:
είτε σε συγγενή δυσμορφία του λεμφικού συστήματος (πρωτοπαθές λεμφοίδημα)
είτε στην αφαίρεση ή καταστροφή λεμφαγγείων και λεμφαδένων, συνήθως μετά από χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπείες για την αντιμετώπιση του καρκίνου, σπανιότερα οφείλεται σε τραυματισμούς, λοιμώξεις, κ.α. αιτίες (δευτεροπαθές λεμφοίδημα)
Στο 95% των περιπτώσεων, το λεμφοίδημα (πρωτογενές και δευτερογενές) μπορεί να διαγνωστεί σύμφωνα με μία βασική εξέταση που περιλαμβάνει το ιστορικό του ασθενούς, παρατήρηση και ψηλάφηση.
«Τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει πρωτοβουλίες για τη δημιουργία δομών υγείας για την αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος. Παρόλα αυτά, όμως, είναι αδιαμφισβήτητο το γεγονός ότι είναι ελάχιστοι οι εξειδικευμένοι ιατροί και φυσικοθεραπευτές και συνήθως πρόκειται για επαγγελματίες της υγείας που έχουν εκπαιδευτεί και εργαστεί στο εξωτερικό», τονίζει η κ. Καρατζά.
Σύμφωνα με την ίδια, «οι ασθενείς ταλαιπωρούνται για χρόνια χωρίς να γνωρίζουν από τι πάσχουν, ενώ η έγκαιρη διάγνωση είναι καίριας σημασίας για την αντιμετώπιση και τον έλεγχο της εξέλιξης της πάθησης, η οποία είναι χρόνια και προοδευτική».
Το λεμφοίδημα επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών, με περαιτέρω σοβαρές οικονομικές και ψυχολογικές επιπτώσεις.
«Προκαλεί σοβαρή σωματική και ψυχοκοινωνική νοσηρότητα. Το αυξημένο μέγεθος του μέλους παρεμποδίζει την κινητικότητα και επηρεάζει την εικόνα του σώματος. Ο πόνος και η δυσφορία αποτελούν συχνά συμπτώματα και η αυξημένη ευαισθησία σε οξεία κυτταρίτιδα/ερυσίπελας μπορεί να καταλήξει σε συχνή νοσηλεία και μακροχρόνια εξάρτηση από αντιβιοτικά», τονίζει.
Το λεμφοίδημα μπορεί να καταλήξει σε λειτουργική βλάβη, μειωμένη αυτοεκτίμηση, διαταραχή της εικόνας του σώματος, κατάθλιψη, άγχος και προβλήματα στις σεξουαλικές και οικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις.
Τρόποι αντιμετώπισης :
Λεμφική αποχέτευση με μάλαξη (Manual Lymphatic Drainage – MLD)
Επίδεσμοι συμπίεσης – ενδύματα διαβαθμισμένης συμπίεσης
Φροντίδα του δέρματος
Άσκηση
Ανύψωση άκρου
Χειρουργική αντιμετώπιση
Φαρμακευτική αγωγή κ.α.
Ο αγώνας του ασθενή που πάσχει από λεμφοίδημα είναι καθημερινός, σύμφωνα με την κ. Καρατζά. Όπως εξηγεί, «πρέπει να φορά καθ` όλη την διάρκεια της ημέρας και εφ όρου ζωής ενδύματα διαβαθμισμένης συμπίεσης. Καθ` όλη τη διάρκεια της ημέρας θα πρέπει να διαχειριστεί την αύξηση του οιδήματος λόγω της συσσώρευσης της λέμφου στο πάσχον μέλος ή και σε όλο το σώμα αποφεύγοντας την ορθοστασία αλλά ταυτόχρονα και την παρατεταμένη ακινησία. Πρέπει να αφιερώνει σημαντικό χρόνο για τη φροντίδα του δέρματος του πάσχοντος μέλους, για την λεμφική αποχέτευση με μάλαξη (MLD), για την εφαρμογή επιδέσμων συμπίεσης (περίδεση) κατά τις περιόδους εντατικής θεραπείας, ενώ κάποιες ώρες καθημερινά θα πρέπει να επιδιώκει την ανύψωση του πάσχοντος μέλους».
Όλα αυτά έχουν μεγάλο ψυχολογικό αντίκτυπο στους ασθενείς και επιφέρουν δραστικές αλλαγές στον τρόπο ζωής τους. Άλλωστε και οι οικονομικές επιπτώσεις είναι πολύ σοβαρές. «Μεγάλος αριθμός ασθενών δεν μπορεί να ανταποκριθεί στα κόστη, δεδομένου ότι το κράτος δεν αποζημιώνει τα υψηλού κόστους ενδύματα διαβαθμισμένης συμπίεσης και τα υλικά περίδεσης. Επίσης, αναφορικά με τις συνεδρίες MLD αποζημιώνει μόνο 10 συνεδρίες δύο φορές το χρόνο προς 15 ευρώ εκάστη, αριθμός συνεδριών και χρηματική αποζημίωση που καμία σχέση δεν έχουν με το πραγματικό κόστος που επιβαρύνεται ο ασθενής. Επισημαίνεται, ότι υπάρχουν ασθενείς για τους οποίους είναι αναγκαίες ακόμη και τρεις συνεδρίες MLD εβδομαδιαίως εφ όρου ζωής».
Την αγωνία και την ταλαιπωρία των ασθενών επιτείνει το γεγονός ότι στη χώρα μας, όπως και στις περισσότερες χώρες του εξωτερικού (με εξαίρεση χώρες όπως η Γερμανία και η Ελβετία που έχουν μακρά παράδοση στην θεραπευτική αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος), δεν υπάρχει επαρκής και ευχερής πρόσβαση σε εξειδικευμένους ιατρούς και φυσικοθεραπευτές.
«Υπάρχει, λοιπόν, ανάγκη για εκπαίδευση των ιατρών και θεραπευτών και για εξειδικευμένη γνώση. Υπάρχει ανάγκη για τη δημιουργία δομών υγείας για την αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος. Υπάρχει ανάγκη για κάλυψη του κόστους των συντηρητικών θεραπευτικών μέσων από τα ασφαλιστικά ταμεία (MLD, υλικών περίδεσης και ενδυμάτων συμπίεσης κ.α.). Υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση των ασθενών για τις μεθόδους και τους τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας αλλά και για ενημέρωση όσων βρίσκονται σε κίνδυνο για την εμφάνιση λεμφοιδήματος, ώστε να μπορούν να λάβουν προληπτικά μέτρα. Υπάρχει ανάγκη για ψυχολογική στήριξη των ασθενών και για ενημέρωση της κοινωνίας για τη σοβαρότητα της ασθένειας και τις επιπτώσεις που έχει στην υγεία και στη ζωή των ασθενών», σημειώνει η πρόεδρος του Συλλόγου «Ροή».