Με τα αιτήματα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικής Ανάγκες συντάσσεται ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία όπως έχει καθιερωθεί από τον ΟΗΕ η 3η Δεκεμβρίου.
Σε σχετική ανακοίνωση, ο ΕΣΘΑ επισημαίνει ότι αποτελεί ενεργό μέλος του αναπηρικού κινήματος με πλούσια δράση στον αγώνα της εξάλειψης των ανισοτήτων και της αναβάθμισης της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών ασθενών, με στόχο την προώθηση της κατανόησης σε θέματα αναπηρίας, την κινητοποίηση υπέρ των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες, της αξιοπρεπούς διαβίωσή τους, την αύξηση του βαθμού ένταξής τους σε κάθε πτυχή της πολιτικής, κοινωνικής, οικονομικής και πολιτιστικής ζωής.
Αναλυτικά η ανακοίνωση του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας:
Η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, το 1992, ανακήρυξε την 3η Δεκεμβρίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.
Στόχο έχει την προώθηση της κατανόησης σε θέματα αναπηρίας, την κινητοποίηση υπέρ των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες, της αξιοπρεπούς διαβίωσή τους, την αύξηση του βαθμού ένταξής τους σε κάθε πτυχή της πολιτικής, κοινωνικής, οικονομικής και πολιτιστικής ζωής.
Τα τελευταία χρόνια στην χώρα μας έχουν γίνει σημαντικά βήματα ως προς την ένταξη και την ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία σε ευρύτερα κοινωνικά σύνολα και σε τομείς όπως η αγορά εργασίας ωστόσο μένουν ακόμη πολλά να γίνουν σε κρίσιμους τομείς όπως είναι η παιδεία, η υγεία, το κοινωνικό κράτος.
Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας που το 2025 συμπληρώνει 50 χρόνια από την ίδρυση του αποτελεί ενεργό μέλος του αναπηρικού κινήματος με πλούσια δράση στον αγώνα της εξάλειψης των ανισοτήτων και της αναβάθμισης της ποιότητας ζωής των θαλασσαιμικών ασθενών.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία ο ΕΣΘΑ συντάσσεται με τα αιτήματα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικής Ανάγκες και διεκδικεί:
- Επάρκεια αίματος όλο τον χρόνο για σωστές μεταγγίσεις χωρίς αναβολές
- Στελέχωση των Μονάδων Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε όλη τη χώρα με μόνιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
- Δωρεάν φαρμακευτική περίθαλψη για όλα τα συνταγογραφούμενα φάρμακα και τις βιταμίνες
- Πρόσβαση στις νέες θεραπείες
- Μέτρα για την κοινωνική ένταξη και τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής των χρόνιων ασθενών που πάσχουν από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
- Επαναλειτουργία της Επιτροπής Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ με την ενεργοποίηση του συμβουλευτικού της ρόλου προς όλα τα Υπουργεία
- Κρατική μέριμνα για την πρόληψη της Θαλασσαιμίας